‘Wie zich alleen maar thuis voelt in zijn eigen straat is de ware kosmopoliet, de reiziger par excellence. Hem is de gave der verwondering geschonken. Hem is gegeven wat de kenner onthouden wordt: verrassing.’  Godfried Bomans

Stel je voor

Je staat buiten op een druk kruispunt en kan geen enkele verbinding maken met de omgeving. Alles bevreemdt je. Je voelt de kou, het nat van het trottoir dat je kousen bevochtigt. Voorbijgangers staren. Een oudere vrouw met haar hondje werpt een angstige blik over haar schouder en zet vaart in haar pas. Kinderen op weg naar school zien de onschuld er nog in en giechelen naar elkaar. Je kijkt door de ogen van de passanten en ziet een verwarde jongeman. Terwijl je weet dat je met dementie niet minder mens bent dan elk ander mens. Ook al sta je aan het hoofd van een bloeiende onderneming en ben je enkel verdwaald, maar nu hier in deze dagelijkse hectiek ben je voor hen blijkbaar, een probleem. In de verte zie je een persoon die jou in het vizier heeft. Je herkent haar. Het is de vrouw met wie je lief en leed deelt. Ze oogt vermoeid, op haar gelaat tekent zich grote bezorgdheid af, maar zodra ze voor je staat tovert ze een glimlach tevoorschijn, teder en lieflijk. Ze pakt je hand en slaakt een zucht van verlichting, net als jij in stilte. Samen wandelen jullie terug. Met het diepe besef dat jouw leven niet alleen aan jou toebehoort.

Dementie op jonge leeftijd

We hebben alle schijn tegen als we beweren dat deze situatie ons niet zou kunnen overkomen. Dit gegeven echter mag niet genegeerd worden; het verdient alle aandacht, want dementie in het algemeen wordt volksziekte nummer 1. Voor velen van ons is het fenomeen ‘jongdementie’ vreemd, een enkeling heeft wat opgevangen in de media, maar voor sommigen is het een hard gelag.

Jongdementie toont geen eenduidig ziektebeeld, het is een verzamelnaam, aangezien er verschillende mogelijke oorzaken aan de basis kunnen liggen, zoals ziekte van Alzheimer, fronto-temporale dementie, ziekte van Parkinson, Lewy Body, en nog veel meer aandoeningen. De beleving is bij eenieder met jongdementie anders; de symptomen verschillen sterk van elkaar, gedragsverandering, oververmoeidheid, oriëntatie stoornissen treden meer op de voorgrond dan geheugenverlies.

Eenmaal gediagnosticeerd met jongdementie begint een slepende zoektocht naar een aangenaam en veilig leven. Zij dienen zich onverwijld in deze complexe samenleving te conformeren aan een nieuwe werkelijkheid. De regie wordt veelal uit handen genomen. Een hoop zaken binnen- en buitenshuis komt overwegend neer op de schouders van de partner, wat uiteindelijk na verloop van tijd zijn tol zal eisen. Het sociaal leven is verkleind, de maatschappelijke positie is in de verdrukking gekomen en het gezinsleven is op zijn kop gezet. Uiteindelijk duizelt het met de onvermijdelijke vragen. Hoe houd ik mijn hoofd boven water? Hoe kan ik mijn werk voortzetten? Welk lot is mij beschoren? Sta ik er alleen voor?

Zorgcirkels jongdementie

Voor de meeste aandoeningen bestaat er hulp in verschillende vormen, maar voor de groep mensen met jongdementie ging deze vlieger niet op. Er was gewoonweg bitter weinig voor hen. Ze vielen overal buiten, puur en alleen omdat ze niet pasten in de geestelijke gezondheidszorg, niet in de ouderenzorg noch psychiatrie, reden te meer voor een groep jonge wolven om de ernst van deze situatie in te zien, hun handen ineen te slaan en hulp te bieden aan deze doelgroep in een algehele expertise samen met behulp van vrijwilligers en professionals.

Katja van Goethem – verantwoordelijke voor het ontmoetingshuis en vorming – en Kristel Denruyter – begeleiding aan huis, eerstelijnszorg en buddywerking – zijn de twee doorgewinterde krachten en trekken samen met de vrijwilligers de kar. Daarbij worden ze logistiek en deels financieel gedragen door partners als CM Leuven, Familiehulp, Landelijke thuiszorg, VVSG, SEL Goal, Thuisverpleging Meerdael, UZ Leuven en OCMW Leuven en is hierdoor het vervolg ingezet.

In 2015 is het proefproject gelanceerd en ze zijn inmiddels al uitgegroeid tot acht zorgcirkels, waaronder: eerstelijnszorg, zorgbegeleiding, het dagcentrum, groepswonen, buddywerking, vorming, ontmoetingscirkel en het unieke initiatief hét ontmoetingshuis. Het idee vooropgesteld – om maar een greep uit het spectrum te halen – om via activiteiten in een ontmoetingshuis de levenskwaliteit van deze doelgroep te verbeteren en zo hun maatschappelijke positie en het sociale leven in het dagelijks leven indien mogelijk te kunnen voortzetten.

‘Onze jongste bezoeker is 38 jaar. Hij is inmiddels zo ziek dat hij niet meer thuis kan wonen… Maar het blijft een te gekke en abnormale situatie waar zijn kinderen van 6 en 8 hem in een ouderen zorgcentrum moeten bezoeken…’, Katja van Goethem

‘s Hertogenlaan 97

Rond 9 uur steekt Katja de sleutel in het slot om de deur te openen van het ontmoetingshuis. Vaak staan er al kwart voor 9 bezoekers te wachten op straat. Zij staan te popelen om weer een dag te mogen vertoeven in het ontmoetingshuis. Voor hen ligt hier een hele wereld besloten, voor hen voelt het aan als het een tweede thuis. Een huiselijk ingerichte woning met een lange eettafel biedt plaats voor wel 20 man. Er is een tuin, een gezellige zithoek, een open keuken waar samen wordt gekookt en het spreekwoordelijke klokje dat tikt zoals het thuis tikt. Hier zijn de mensen met jongdementie en hun partner, kinderen, familie, buren, vrienden en verzorgenden welkom zonder afspraak.

Een brede programmering als workshops, uitjes, huisconcerten, praatcafés en vele andere belevingsgerichte activiteiten worden hier gepresenteerd, niemand komt hier iets te kort. ‘Doel is dat we zorgen voor lotgenotencontacten, dat we prikkelende activiteiten organiseren. We gaan veel op uitstap, we zetten eigenlijk in op wat nog wel lukt. We willen heel bewust de krachten bundelen van mensen met jongdementie en daar het maximum uithalen’, zegt Katja van Goethem, ‘en dat betekent voor ons vooral heel goed kijken naar de mens die komt als bezoeker. Dat wordt echt een maatwerk en een een-op-een benadering.’

Daarnaast besteden ze veel tijd aan de vrijwilligers. Zaken worden goed besproken: wie komt er hier als bezoeker, wat zijn de gevoelige punten en hoe kunnen we zorgen voor een veilig en warm klimaat, hoe maken we de angst zo klein mogelijk? En zorgen ze ervoor dat het genieten weer terug centraal kan staan. Dat zijn de belangrijkste pijlers. Ook de partners en het gezin van de jonge patiënten krijgen integrale ondersteuning. Dat maakt dit project uitzonderlijk.

Niet alleen mensen uit de provincie Vlaams-Brabant voelen zich aangesproken tot het ontmoetingshuis, zelfs mensen van over de grens weten ‘het bekende huis’ te vinden. Ze hebben de afstand ervoor over, omdat er bar weinig bestaat ten aanzien van deze doelgroep. Er worden tranen weggepinkt, maar er wordt ook veel gelachen; en er mogen fouten gemaakt worden zonder daarop aangekeken te worden. Het merendeel van de bezoekers vindt hier hun heil en voelt de blijdschap intens. Ze komen weer terug in hun kracht en vinden voornamelijk de rust, een levenskunst die hun kleine leven weer groots mag maken. De dankbaarheid is hier dan ook immens.

Inzoomen

Als we alles tegen het licht houden, heeft het team zorgcirkels jongdementie dementie op jonge leeftijd op de kaart gezet, want de toestroom naar de zorgcirkels verdikt met de week. Zij hebben zich beslist laten gelden, de resultaten mogen er zijn. Zij zijn de voorlopers, een voorbeeld, en hebben de mensen met jongdementie een gezicht gegeven. Zij onderscheiden zich van de rest in dynamiek, inzet en detail. Wat enkel nog ontbreekt, is erkenning voor deze doelgroep.

Het hele verhaal rond het ontmoetingshuis wordt niet bekostigd, enkel begeleiding aan huis wordt gefinancierd door de Vlaamse overheid. Het zorgteam van het ontmoetingshuis houdt zich middels staande met het organiseren van concerten, benefiet, acties, wijnverkoop en meerdere initiatieven om geld in het laadje te krijgen en de kosten zo laag mogelijk te houden voor de bezoekers. Het pleit voor ze dat het harde werk dat geleverd moet worden noch moeite noch tegenzin schept. Derhalve geven geldzorgen extra stress naast het werk, Katja echter wijst met geen enkele vinger en er komt geen klacht over haar lippen, want ze weet waarvoor en voor wie ze het doet.

Hét ontmoetingshuis is geopend op maandag, donderdag en vrijdag, van 09.00 tot 17.00